Larga y terrible enfermedad… Pues no señor; es cáncer. Si no nos atrevemos a decirlo así estamos partiendo de un engaño y, con ese comienzo, mal vamos a abordar las cosas con rigor.

Esta reivindicación sobre el lenguaje del cáncer en los medios de comunicación es de alguien que conoce bien esta enfermedad porque la ha sufrido en carne propia. Hace años que tengo la suerte de vivir de cerca la labor que hace la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer. Su presidenta, la modelo Sandra Ibarra, salvó la vida dos veces y lleva decenas de amigos perdidos y miles de horas consagradas a ayudar a los pacientes y a mejorar la investigación. Mil veces de manera anónima, y otras con su Fundación, de la que te contaré algo importante al final de este post. Pero antes te invito a que leas las palabras de Sandra sobre lo cruciales que son la comunicación y el lenguaje cuando hablamos de cáncer.

¿Por qué es importante el lenguaje y la comunicación sobre el cáncer? No nos hacen daño las cosas, sino la idea que tenemos de las cosas; y la información mal orientada, escasa o sin rigor puede ser más dura para el paciente que un ciclo de quimioterapia. Y si algo necesita responsabilidad, rigor y equilibrio es la información sobre un asunto que tanto y tan profundamente afecta a toda la sociedad.

¿Qué beneficios tiene llamar al cáncer por su nombre? El primero, el de dejar de tener miedo a la palabra, que ya ayuda. En el cáncer hay una idea mitificada de la enfermedad. Y esa huida de nombrarlo por su nombre lleva incluso a que los pacientes y toda la sociedad le cojamos más miedo. Mucha gente esconde la enfermedad por miedo a perder su trabajo, por miedo al rechazo social… Y no esconderlo ayuda mucho más a afrontarlo, a recibir la solidaridad de quienes nos rodean. Esa tendencia a tapar las palabras lleva a buscar explicaciones alternativas. Las metáforas del cáncer son siempre vinculadas al lenguaje bélico: batalla, lucha, larga y terrible enfermedad…Lo que que tenemos que hacer es dejar de mitificar la enfermedad.

Otra cosa que reinvindicas siempre es que huyamos de los tópicos cuando hablamos de cáncer. Sí, sería muy saludable; hay tópicos peligrosísimos. Todavía oigo aquello de que el cáncer se cura ‘si te lo cogen a tiempo’, o que hay cánceres que son ‘mejores que otros’. El cáncer malo es el que no se cura. Y tampoco es verdad lo de cogerlo a tiempo. Cuando un paciente al que acaban de comunicar que tiene metástasis escucha eso, se derrumba; un susto innecesario: yo tenía el 98% de la médula dañada, y aquí estoy. El cáncer es una lucha diaria para los enfermos y sus familias, que buscan sin descanso la solución o el alivio a la enfermedad, que se arruinan en viajes o clínicas privadas ignorando a veces que la sanidad pública española tiene medios para curar, o creyendo que si no se van a Houston no han agotado todas sus posibilidades.

¿Qué podrían hacer mejor los medios de comunicación? El paciente de cáncer y su entorno son una esponja ante cualquier noticia relacionada con la enfermedad. Una palabra, una frase sin testar, sin ir a la fuente, o sin rigor, puede provocar una herida con secuelas profundas. No podemos pedir al periodista que sepa de todo, que domine los matices de todas las materias; pero sí se debe acudir a las fuentes de información de la manera más precisa posible en una cuestión tan delicada. Hay titulares que a veces hacen más daño que una quimioterapia.

Danos un ejemplo reciente. Una campaña de publicidad que hay estos días en el Metro: “Hay vida después del cáncer”. Es un lenguaje totalmente obsoleto. Hay que decirle al paciente que hay vida durante el cáncer. Sobre todo, porque no hay nada como que te digan que tienes cáncer para que te entre una lucidez y unas ganas de vivir pasmosas; que te llenan de energía y son fundamentales para curarte.

Sueles decir que hay que sustituir las expresiones que no ayudan por otras que sí. ¿Por ejemplo?
No nos llaméis enfermos, somos pacientes. En lugar de lucha contra el cáncer, sumemos esfuerzos frente al cáncer. Otro ejemplo son los mal llamados efectos secundarios, pues para el paciente son efectos primarios. Seguro que también aquí las cosas pueden hacerse de otra manera. También queremos que se borre de la definición de cáncer del diccionario esa cuarta acepción de que algo es el cáncer de la sociedad. ¿Por qué esa enfermedad y no otra? Tenemos que ser conscientes de que esa carga negativa es injustísima y muy ofensiva para los pacientes de cáncer, porque contribuye a extender la idea equivocada de que el cáncer es mortal, cuando ya se curan más del 50% de los casos.

“Al cáncer se le gana, pero si tomamos conciencia -remacha Sandra-. Porque siendo conscientes seremos solidarios, sin tener que esperar a que nos suceda a nosotros para entender que el cáncer es un problema de todos”.

Y hablando de que es un problema de todos y de ser solidarios: este jueves 2 de junio, de 21 a 23h, tienes la oportunidad de colaborar con la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer y, de paso, disfrutar de uno de los mejores restaurantes orientales del mundo, Silk & Soya, que colabora generosísimamente. Como bien cuenta Cipri Quintas, su dueño, por 20€ tendremos un cóctel solidario y los monólogos del humorista Xavier Deltell. ¿Cómo reservar? Simple: envía un email a [email protected] confirmando cuánta gente iréis.

Si no puedes ir al evento “Ayudar es divertido” pero te interesa la labor de prevención e investigación de la Fundación Sandra Ibarra, entra en su web o hazte fan de su página de Facebook.

Por cierto, no te pierdas el vídeo de Sandra, Cipri y Deltell. La Bella y los Bestias ;).

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