El niño que aparece debajo de este párrafo se llama Íker, y me alegró el domingo. Tuve la suerte de toparme con él y con su familia en Majadahonda, por pura casualidad. Su padre nos enseñó orgulloso esta foto en su móvil y comprendimos que ese Íker que nos había enamorado en media hora, que ese niño tan especial que no paraba de besarnos con pasión, era en realidad una estrella.
Movido por la curiosidad y porque el padre de Íker nos había contado que cada familia había elegido la frase que acompaña la foto de su hijo, ayer estuve viendo las 130 obras de arte que componen esta fabulosa exposición.
Y en cada imagen, una lección que estos niños con síndrome de Down nos dan a nosotros, los prejuiciosos. Con cada paso entre los pedestales, vas comprendiendo que el único subnormal que hay eres tú mismo, y que ellos lo que son es seres extraordinarios o, como le gusta al padre de Íker, “niños especiales”, o mágicos, como dice la familia de Ana, en una foto abajo. La exposición entera se resume con la frase de Pablo (abajo, su foto):
“Cuando llegué a casa, papá y mamá no sabían qué hacer conmigo. Ahora no sabrían qué hacer sin mí”.
Esta exposición, organizada por la Fundación Síndrome de Down de Madrid, es un canto a la vida y, sobre todo, una genial forma de comunicar que los niños con ese síndrome son todo lo contrario de lo que mucha gente piensa: en vez de esa pena o esa desgracia que estúpidamente creemos a veces, cada uno de estos niños es un tesoro, una alegría y una sorpresa intensísima de felicidad para sus padres. ¿Se desenvolverán con más dificultad mañana? Sí, ¿y?
No te los pierdas, que vas a recorrer cada imagen disfrutándola y sintiéndote cada vez más imbécil y más lleno de aprendizaje. Son todas las fotos de una belleza impresionante, y se disfrutan aún más en esos tamaños gigantes a los que están expuestas. A cada paso, un pensamiento; a cada niño, un prejuicio menos que te llevas a casa. Están en la Puerta de Alcalá de Madrid hasta el 30 de junio. Con pensamientos como el de María:
“Tengo un cromosoma más. Y tú, ¿qué tienes diferente?”
Hazme caso y ve, que vas a sentirte muy feliz con el recorrido. Esta entrada se la dedico a Íker y, muy especialmente, a Marisol, una GRAN bailarina, y a toda la familia Cordero, con mi admiración y todo mi cariño.
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Sin palabras
yo tengo la bendicion de tener a emma que nos yena de felicidad todos los dias agradezco a dios y a ella que me haya elegido su mama
TENGO LA SUERTE DE CUIDAR UN GRUPO DE ELLOS DE MAS AVANZADA EDAD, Y ES UNA EXPERIENCIA MARAVILLOSA.
#1 No tengo nada que ver con ellos, pero es la impresión exacta que saqué viendo esa expo. También ves frases de padres que reflejan que sí tienen un problema (en vez de tan positivas, son pesimistas o expresan resignación). No las incluí porque me gustaron menos, pero son minoría en la exposición. Y por los dos niños que he conocido, te aseguro que es impresionante la intensidad de sus abrazos, sus sonrisas, etc. Mil veces más cariñosos y te expresan un amor mucho más incondicional que el resto de los niños.
Pásate y arriésgate a perder algún prejuicio, que eso mismo me sucedió a mí ;).» autor: PabloHerreros
Es duro, y sólo los que han pasado por esto saben lo que les cuesta a las familias asumir, reconocer y afrontar que su hijo tiene este síndrome. Las dudas y el miedo, ¿lo sabremos hacer bien?, ¿y el futuro…? son las mismas que cualquier otro padre puede tener, pero sabiendo que su hijo lo tendrá un poquito más complicado que otros. Y esto se supera gracias al amor que se les da, y que recibes de su parte. Es un camino duro, con altibajos, pero sabes que a la vuelta de cada esquina tienes un abrazo y esas pedazo de sonrisas, que te hacen seguir caminando con más fuerza.
Me han encantado las fotos, preciosas.» autor: aversion2.1
Preciosa!
#2 Sería una minoría en esa exposición, y seguramente sea minoría en todos los casos que hay en España.
Pero por el hecho de que hayas conocido a dos, no puedes sacar ninguna conclusión. Yo podría conocer a otros dos que tuvieran conducta agresiva (que los hay), y llegaría a una conclusión totalmente diferente a la tuya.
A mí todo esto me pilla muy de cerca, por varias razones. Y sinceramente, cada niño con Síndrome de Down es un mundo, igual que si comparamos al resto de niños: la enfermedad no tiene nada que ver con su personalidad, así que los hay alegres, cariñosos, ariscos, agresivos…de todo.
Así que me resulta algo sensacionalista la noticia, pero es bonita.» autor: Leipzig
No es una enfermedad, porque no se cura, es un síndrome; y efectivamente tiene razón cada uno es un mundo.
Claro que cada uno es un mundo, al igual que vos, que yo, que todos, como cada uno de los seres humanos que habita este mundo…
El síndrome de Down no es una enfermedad, es un síndrome, un conjunto de signos lo caracterizan y no todas las personas con dicho síndrome necesariamente manifestarán los 50 signos que lo caracterizan. Por lo tanto esos niños no están enfermos, salvo cuando se engripan, por ejemplo.
Hola, me gustaría responder a este comentario. A mí también, afortunadamente, me toca muy de cerca porque soy maestra de Educación Especial. Trabajo con niños que tienen capacidades diferentes. A veces, cierto, se ponen enfermos. A veces, algunos niños con Síndrome de Down sufren dolencias como la cardiopatía congénita, cierto también. Pero no están enfermos, un síndrome se define por el conjunto de síntomas que lo caracterizan. La salud se define, no como ausenc
ia de enfermedad, sino como el completo bienestar físico y emocional. ¿Podrías, pues, de dónde deduces tú que estos niños y niñas están enfermos o enfermas?
¿Qué hay personas agresivas? Sí, y también personas que no siempre escriben con conocimiento de causa. A mí el tono de la entrada me parece más que apropiado. Comentas que tal vez tú conozcas a dos niños con comportamiento agresivo y tú opinión sería diferente de la del autor. Miedo me dan aquellos que de la parte hacen el todo. Los niños con Síndrome de Down son niños con un cromosoma más, y punto. Dentro de todos ellos, un abanico tan amplio como entre la población sin Síndrome de Down, población con autismo o parálisis cerebral. No generalicemos. Personalmente, he tenido la suerte de conocer a personas con S.D., y me siento afortunada y agradecida por cada momento pasado juntos. UN SALUDO, buen verano.
Pablo, este post me ha llegado especialmente: porque tengo un amigo cuya hija protagoniza uno de las fotografías y porque has expresado muy bien lo que tantos sentimos al ver a estas criaturas tan especiales, y a sus familias.
Muchas gracias!
Hola, buenos días. Tener Sindrome de Down no es estar enferma/o. Es una alteración genética. No una enfermedad. Al igual que cada persona es diferente, cada persona puede estar enferma o no independientemente de tener capacidades distintas.
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#4 tienes toda la razón al decir que cada crío es un mundo (tenga un síndrome o no lo tenga) y que cada familia también, pero hablando de niños (de las edades que aparecen en las fotos) no he conocido a ninguno que sea agresivo o arisco (de los que tienen sindrome de down, y de los que no lo tienen a muy pocos). Después, a medida que van cumpliendo años, esto cambia y sí que algunos muestran conductas agresivas o violentas, se muestran huraños o no tan felices como se suele decir. Cada cual tiene su personalidad y las experiencias vividas influyen a la hora de actuar.» autor: aversion2.1
Eso sólo porque tienen síndrome de down??????? hay quienes no tienen este síndrome y desarrollan las características de personalidad que vos describís…los prejuicios a veces nos llevan a generalizar.
“de mayor seré feliz ¿y tu?”
comunicacionsellamaeljuego.com/wp-content/uploads/2011/06/20110614-072» autor: chen_s0y
Yo sé porqué son geniales, porque son los únicos que NO TIENEN MALDAD
#6 Solo si ocupo un puesto de funcionario.» autor: Nabuconodosorcito
al final pareciera que tener un hijo con síndrome de Down es una suerte» autor: mittemot
Para mittemot: tener un hijo con sindrome de down no puede considerarse como una suerte, pero tampoco como una desgracia. En un mundo donde prevalece el ego, la vacuidad, la busqueda de la felicidad facil e instantanea, tener un hijo con sindrome de down te enseña que a pesar de los condicionamientos actuales otro tipo de felicidad es posible. Es una experiencia que por comodidad, miedo, egoismo, muchos rechazarian, sin llegar nunca a saber lo que se perdieron… lastima !
tener un hijo con Síndrome de Down es…tener un hijo…y eso es una suerte…la continuidad del ser.
#8 a veces lo es.
¿Cuanta gente vive podrida de dinero y totalmente infeliz y es cuando le ocurre una “desgracia” que descubre la felicidad en las cosas normales de la vida diaria?
Nosotros tenemos una escala de valores que muchas veces no es la correcta y nos hace infelices, cuando conoces a un chico con un escala de valores tan simple y a la vez tan eficaz… te cambia la vida.
A mi me la cambió. Yo vivía para una cosa… y me di cuenta de que esa cosa… realmente no vale nada.» autor: amonasro
Es una putada, no una bendición. Y no es políticamente correcto decirlo, pero vamos a hacer una encuesta:
– Vota este comentario negativo si prefieres que tu hijo no tenga síndrome de down.
– Vota este comentario positivo si prefieres que tu hijo tenga síndrome de down.
¿Quién será el primero en mentir por decir lo políticamente correcto…? Hay karma en juego » autor: Jheese
no tenes idea de lo que estas hablando ..
NO SE QUIEN ERES, O SI TE REFIERES A ALGUNA ANGÉLICA O TU ERES ANGÉLICA, SEA CUALQUIERA TU RELACIÓN TE DIRÉ QUE ES LASTIMOSO TE DES EL DERECHO DE DECIR NO TENER IDEA DE LO QUE SE ESTÁ HABLANDO. PERSONALMENTE TENGO LA EXPERIENCIA DE UN NIETO NACIDO CON TRISOMÍA 21, SINDROME DE DOWN, Y TE DIRÉ QUE MIS PALABRAS HACIA MI HIJA, AL MOMENTO DE VERLA EN LA SALA POS-PARTO, FUERON LAS SIGUIENTES:: “HIJA NO LLORES; ASÍ COMO LUCHAMOS PORQUE TU BEBÉ LLEGARA A ESTE MUNDO, TAMBIÉN LUCHAREMOS JUNTAS, CON TU PADRE, PARA QUE SALGA ADELANTE, TIENE DOWN, PERO ESTÁ VIVO, Y ESO ES LO IMPORTANTE.”.DIOS NOS DARÁ LAS FUERZAS NECESARIAS Y SACARÁ LAS ROCAS DEL CAMINO PARA SEGUIR AVANZANDO CON EL NIÑO”.Y CREÉME FUERA DE TODO PRONÓSTICO MÉDICO, QUE ERAN MUY DESALENTADORES, AÚN TENEMOS LA DICHA DE TENERLO JUNTO A NOSOTROS YA POR 14 AÑOS. SIGUE SIENDO UN BEBÉ ADOLESCENTE PERO CON GRANDES AVANCES, A DIOS Y A LA SANTÍSIMA VIRGEN GRACIAS.
ANGÉLICA, CREO TU DBES INFORMARTE UN POQUITO MÁS, ANTES DE TU LAPIDARIO COMENTARIO.
UNA ABUELA FELIZ CON ZSU NIETO DOWN.
PERDONA ANGÉLICA CORRIJO MIS DICHOS, HACIA TI, LA VERDAD, ES QUE DEBÍ APOYARTE PORQUE ES “JHEESE ” QUIEN NO TIENE IDEA DEL TEMA. SEGURO QUE DIOS NO LE VA DAR LA DICHA DE DEDICAR SU TIEMPO DE MÍXSERA VIDA, PARA ACUNAR E SU REGAZO A UN BEBÉ “ESPECIAL”.
El decir que tener que tener un hijo con sindrome de down es una putada es una aberracion….una putada es tener un hijo y que se te haga drogadicto o violador o delincuente,pero un niño que nace con este sindrome no tiene malda ni las malas ideas que a diferencia de el resto si tenemos,son angeles .y si alguien habla sin conocimiento de causa que sepa que si tuviera trato con una persona con este sindrome le cambiaria radicalmente los manera de verlos..a mi personalmente me cambio la manera de ver la vida,te hace ser mejor persona….ahora eso si,aceptando sus diferencias, pues hay personas que han sido capaces de dejar su hijo en el hospital al nacer por que tenia sindrome de down,eso si que es una putada,pues no se como pueden vivir con eso en sus conciencias.Para todas esas madres y padres que quieren a sus hijos con sindrome de down un besazo y adelante con ellos que son unos angeles en nuestras vidas.La mama de Ivan.
aqui la unica putada es usted JHEESE ignorante no tienes idea de lo que es el verdadero amor y si le tuvieras un poquito de temor a Dios no te expresarias asi de alguien como ellos y como yo si tengo temor de Dios que lastima me das y aqui la unica …. es usted …..
#2 . También ves frases de padres que reflejan que sí tienen un problema (en vez de tan positivas, son pesimistas o expresan resignación). No las incluí porque me gustaron menos, pero son minoría en la exposición.
Por muy minoría que sean, también son parte de la realidad que implica tener un hijo con Down, así que estás manipulando, aunque lo admites. ¿No había ninguna pareja con un hijo que tenía Down tan agravado que las malformaciones y problemas congénitos llevaron a su hijo a una sucesión de operaciones quirúrgicas para cabar muriendo a una edad temprana? De esos también los hay. ¿Aquellos que el niño o la niña tienen tal retraso mental que son practicamente vegetales o muy agresivos e incapaces de un mínimo comportamiento social? De esos también los hay. ¿Por qué no mostrar esa realidad? ¿por qué no es bonita? ¿Por que esos niños no son mil veces más cariñosos y te expresan un amor mucho más incondicional que el resto de los niños?
Lo siento, pero no. No soporto cuando hablan de los niños con Down en esos términos, es como si se estuviera refiriendo uno a las cualidades de un animalillo. Porque parece cosificarlos, mitificarlos, no termina de tratarlos como a una persona normal.
No seré yo quien le diga a unos padres si decidieron bien o mal a la hora de tener o no tener a un hijo con síndrome de Down. Sólo diré que todo padre quiere un hijo sano y desea para él lo mejor en la vida. Y que supongo que, si uno pierde el sueño por las noches pensando en qué será de tu hijo, si le irá bien o le irá mal, cuando naces con todas las ventajas que puedes tener, ¿qué zozobras no tendrán estos padres? Porque ahora mismo sus hijos están o pueden estar perfectamente atendido, saben que tienen sostén por parte de la sociedad, ayudas más o menos generosas… ¿Pero y mañana? ¿Seguirán ahí? ¿Quién te dice que dentro de 30 años, cuando tú te hayas muerto, no hayan desaparecido todo tipo de programas de ayuda y tutela, dejando a los “especiales” sin cuidados y abandonados a su suerte?
Uno de mis hermanos tiene esquizofrenia. A él se la diagnosticaron y empezó a sufrir la enfermedad tarde. Pero te aseguro que ahora, teniendo mi hermano 30 años, es lo que pueda ser de él cuando ellos falten lo que les quita el sueño a mis padres. Mucho más que las correrías de adolescente y las locuras de mi otro hermano.
Así que yo no juzgaría a nadie si decide tener un hijo con Down… de la misma forma que tampoco juzgaría a unos padres que prefirieran no tenerlo. Porque están en su derecho, porque la lotería genética es muy puta, y porque no todo el mundo está dispuesto a afrontar las mismas cosas, ni tiene la misma fortaleza de espíritu.» autor: yerena
Una putada? Politicamente correcto? Nadie a priori quiere tener un hijo con Sindrome de Down, ni feo, ni antipatico, ni lo que tal vez tu definirias como imperfecto. Yo tengo una hija de 4 años con Sindrome de Down que no la cambiaria por nada en este mundo, ni por un niño “perfecto”, porque Noa es Noa con sus virtudes y defectos y porque aporta tanto bueno a mi vida que no la concivo sin ella, porque ha dado un sentido a mi vida y me ha enseñado lo verdaderamente importante que es disfrutar aqui y ahora, valorar a la gente que me rodea y a dar sin esperar nada cambio. Parece que todos decimos lo mismo, pero és verdad, la escala de valores es distinta vista desde este prisma. No és una putada, es distinto. La ignorancia es un mal consejero.
Hola:
Como siempre un artículo emotivo. Pásate por mi blog para ver la entrada de hace unas semanas de “La discapacidad como positividad”, que fue mi regalo de cumpleaños a una persona muy especial. No pongo el link que sería autospam. Lo importante son las personas y quien se crea con más capacidades que otro tiene un problema, todos somos diferentes en la forma y muy parecidos en el fondo, en lo esencial 😉
@ Yerena. Mi hijo es Síndorme Down y eso no le impide ser un niño sano y feliz, y de momento no me saca ni mucho menos el sueño pensar en que será de él cuando y falte, por suerte tengo una familia que está “a mi lado” en la distancia y si hay algún problema puedo contar con ellos. Pero cuando tienes un niño de 2 años que quizas en un futuro no sabrá valeerse por si mismo o quizás si… Mi prioridad es vivir feliz junto a mi hijo, enseñarle el buen vivir i saber apreciar las cosas. Si cuando es mayor no sabe leer o escribir o no sabe idiomas o no es capaz de cocinarse un huevo, veremos eso en un futuro, porqué dejar “xafar” la felicidad del momento en pensar que será más adelante? Poco a poco creccerá y poco a poco la sociedad cambia.. però quien nos dice si por bien o mal…. no hay que desentederse del futuro, claro que no… però mejor disfrutar del presente!
#11 El problema es que hay padres que deciden no tener un hijo con síndrome de Down porque lo ven como una carga que no quieren y casi nunca piensan en las posibilidades positivas que puede tener un hijo con estas características. Los padres se han vuelto comodones y no quieren cargas y responsabilidades adicionales en la paternidad.» autor: Bender_Rodriguez
Tal vez las formas de #1 han sido bruscas, pero qué hace la mayoría de parejas al enterarse de que su hijo viene con Down y tienen la posibilidad de abortar?
Y que conste que me parecen personas estupendas que te cagas.
EDIT: #12 lo plantea de forma parecida» autor: obsZeno
#12 Todo hijo supone una carga. Todos, estén bien o mal de salud, sean dulces como bizcochos o unos cabronazos que no sabes de dónde lo han sacado.
Vuelvo a repetir. No todo el mundo está en condiciones de afrontar algo así. ¿Tienen porqué hacerlo? Supongo que podrían tener el niño y darlo en adopción. No sería la primera vez que se hace pero tampoco me parece que sea la panacea en este asunto.
Yo, repito, no juzgo. ¿Por qué lo haces tú?» autor: yerena
#10, he seguido tus instrucciones, pero voy a explicarte porqué. He leído tu pregunta y he pensado “a mí me da igual, yo no voy a tener hijos nunca…” (y es cierto, porque no tendré nunca con quién tenerlos), y entonces he pensado, “bueno, ¿y si adoptara a uno, qué…?”. En tal caso, quizá si preferiría que tuviese Síndrome de Down, o quizá que fuese ciego. En primera porque sé que los niños así, tienen menos posibilidades de ser adoptados, yo lo haría sin dudarlo. Y en segunda, porque sé que cuando crezcan, no se avergonzarán del aspecto de su madre. No dejarán de quererme por mi imagen, igual que yo nunca podré dejar de quererles a ellos.
Yo he estado en contacto con personas con Síndrome de Down, en el colegio de niña, y también más tarde. No todos eran dulces y afectuosos, los había desconfiados y agresivos, porque habían aprendido que en el mundo, había gente que se burlaba de ellos y los atacaba por ser como eran. Cuando se daban cuenta que no tenían que tener miedo de tí, se abrían como cajas de sorpresas, llenos de cosas para compartir contigo. Esta exposición, muestra (con permiso de mis sobrinas) a los niños más guapos que he visto.» autor: Delapluma
#14 Cuando decides tener un hijo hay que estar preparado para todo, incluida la posibilidad de que tenga alguna enfermedad o síndrome. La selección que se hace con los niños con síndrome de Down me parece cuestionable. No hablamos de parálisis cerebral, maldeformaciones congénitas u otras enfermedades que irremiablemente sólo provocan sufrimiento y una muerte prematura en el niño. Afortunadamente cada día hay más medios para que estos niños se conviertan en adultos autosuficientes con formación y empleo.» autor: Bender_Rodriguez
#15 Jajajajaja. Tenemos por menéame a Teresa de Calcuta.» autor: Jheese
#17, si me comparas con alguna mujer famosa, debería ser con la señora Vorhees, o con Norma Bates…» autor: Delapluma
#15 Y en segunda, porque sé que cuando crezcan, no se avergonzarán del aspecto de su madre.
Pero hija, ¿qué dices? Un hijo, siempre que se le haya tratado con cariño y afecto, se sentirá siempre orgullosísimo de su madre. Por la fase adolescente de la vergüenza y el querer tomar distancia con tus padres, hemos pasado todos. Pero de ahí a decir que se avergonzarían de tu aspecto…
Muy altruista el primer motivo. Muy egoista el segundo.
#16 Sabes que hay distintos grados de Down, ¿verdad? Que no todos son tan sanos ni tan independientes ni tan preparados como los que normalmente nos muestran en los medios, ¿verdad? Y no hablo de los problemas físicos que, aml que bien, pueden solventarse con cirugía y terapia. Hablo de retraso mental profundo, muy profundo, y esperanzas de vida de menos de 20 años.
Insisto, no todo el mundo tiene la fortaleza que algunos parecéis tener. Y no todo el mundo está de acuerdo en jugársela a los dados para que su niño no esté entre ese porcentaje que no podrá jamás llevar una vida digna.» autor: yerena
Debes informarte “los grados” de los que hablas dependerán de los apoyos que el niño que nace con síndrome de down reciba desde el momento mismo en que es dado a luz. Te recomiendo leas a la autora Patricia Tejeda “Integración escolar y desarrolo cognitvo dolescente con SD en la escuela secundaria”. Ediciones del Boulevard.
“El cerebro no es una estructura fija e inmutable, sino eminentemente plástica(…) se confirma la realidad de que el desarrollo del cerebro es modificable como consecuencia de la interacción del niño con su entorno, La estimulación que se recibe desdeel ambiente modifica la función cerebral y ésta, recíprocamente modifica la conducta(…). (Diersen citado por Yadarola, 1996).
Si bien las funciones cerebrales, son base y fundamento de la conducta, a su vez, la conducta moldea la funcionalidad del cerebro. Por eso el ambiente y la intervención influyen decisivamente sobre el desarrollo psicológico del individuo.
Jean Lejuene, médico investigador francés que descubrió el origen del síndrome sostiene:
“Por esta vía del aborto de la medicina no puede ser aceptada.Bien sí que ha sido legalmente aceptado en mi país…Sinos negamos a cambiar la medicina por el arte veterinario, sólo resta aceptar que tenemos ante nosotros a los niños enfermos, que no tenemos una terapeútica eficaz y que es en realidad nuestra ignorancia la que los pone en peligro, puesto que si supiéramos ya tratarlos, si supiéramos “curarlos”, nadie se atrevería a proponer eliminarlos. Entonces no queda más que un camino para nosotros que somos rspetuosos de la vida humana y que consiste en conseguir una vicoria sobre la “enfermedad”, cosa que no es solamente un deber, sino una necesidad urgente”. (Citado por Yadarola, 1996).
A ver, por aclarar porque estoy leyendo algunos comentarios que vaya vaya. ¿Alguien de los presentes elegiría tener un niño con Sindrome de Down voluntariamente? Yo entiendo perfectamente que a un hijo por lo general se le quiere. Y que a muchos de nosotros que no vivimos esa enfermedad de cerca nos parezca peor de lo que es, pero sinceramente, ¿preferiríais tener un hijo con Sindrome de Down o sin él?» autor: oso_69
El artículo trata sobre familias que han tenido niños con síndrome de down, no sé si sabiéndolo de antemano o no (no siempre se realizan las pruebas). Claro que hay muchas familias que cuando se enteran de que su futuro bebé va a tener este síndrome no lo quieren tener. Y muchos otros que lo dan en adopción al nacer. Pero aquí hablan las familias que han decidido criar, cuidar y educar a sus hijos afectados por esta enfermedad. Y después de haber asumido y asimilado lo que ésta conlleva.
Yo no creo que hubiera silenciado a los “resignados”, son otra realidad… quizás alguno de los que hemos leído anteriormente se sintió así, ya he dicho antes que el proceso de aceptación de esta realidad es difícil y costosa (en el tiempo y en el ánimo), y no todos lo logran, algo totalmente razonable.
#10 Nadie desea tener un hijo enfermo, ¿en que cabeza cabe? pero una vez tenido ese hijo, hay formas y formas de afrontarlo, como todo en esta vida. Puedes fijarte en la desgracia que es no poder tener una vida “normal”, o aprender a tomarte las cosas con más calma, fijarte en las pequeñas cosas y encontrar la felicidad en cosas que antes no reparabas, es un cambio de planteamiento y de adaptación a la situación, sin más.» autor: aversion2.1
#1 Te inflan a negativos por no decir lo políticamente correcto, pero por desgracia es el caso de muchas familias. Estoy contigo» autor: a_llax
Qué bonito es hablar cuando la desgracia no le toca a uno mismo. Ahora resulta que tener un hijo discapacitado, ciego, paralítico, etc, es una gran suerte.
¿Nos hemos vuelto todos locos o qué? Los que lo defienden, la gran mayoría no tienen ni idea de lo que dicen, y estoy seguro de que EN NINGÚN CASO tendrían a un hijo con Síndrome de Down. Pero queda tan chupiguay progrebuenrollista decir que sí…
Mucha hipocresía veo yo en todo esto.» autor: magsx
#16 como te comenta #19 hay muchos grados de síndrome de down con grandes diferencias entre unos y otros, esas diferencias entre grados se acentúan (como en cualquier otro crío) por la estimulación recibida por el medio.
En cuanto a la PA (parálisis cerebral) que mencionas, lo mismo. Puedes tener personas muy gravemente afectadas, pero también otras que tienen una inteligencia dentro de la media y que simplemente se encuentran afectadas en cuanto a movilidad, y tampoco de forma muy severa.
Yerena, supongo que la forma de hablar de los afectados por S. Down, en términos de bondad, simpatía, lo cariñosos que son, etc. es debido entre otras cosas a su apariencia apacible (en general) y que, al menos yo los niños que he conocido, lo son, ya he comentado antes que a medida que van creciendo eso puede cambiar. Pero como dices, de todo hay, y el que sale
cabrónhuraño… ¡ojo!» autor: aversion2.1#2 Joder macho, hablas de los niños como si fueran mascotas… Esa es la descripción que hace la gente de sus caniches. Me recuerda a cuando hay gente que dice “me encantaría adoptar un niño negrito, son tan lindos…”.» autor: fileteruso
Pues si me dieran a elegir entre un nino con sindrome de down y uno perfectamente sano pero un cabron en potencia, no tendria muchas dudas al respecto. Y con esto, respeto a los padres de todos los drogadictos, asesinos, canis y descerebrados que hay.» autor: Anski
No sé si veo (por algunos comentarios) búsqueda de karma fácil, a gente mucho mejor que yo o simplemente, gente que vive en el país de la piruleta.» autor: RaistlinMajere
#24 Triste es que, llegada la pubertad, te veas obligado a pedir una autorización judicial para esterilizar a tu hijo. Y yo conozco el caso de dos familias que han tenido que hacerlo. En una, porque la niña llegó a los 17 años y, con una más que natural curiosidad por el sexo, se entregaba a cualquiera que le dijera dos palabras amables. Que ya hay que ser cabrón, por la otra parte, todo hay que decirlo. Como ella se demostró incapaz de hacerse cargo de su sexualidad de forma responsable (anticonceptivos y demás), su familia eligió ese camino. Muy duro, durísimo.
Y en el otro caso porque el niño, que siempre había sido un tanto brusco, con la inyección masiva de testosterona de la adolescencia no controlaba. Y lo mismo sobaba las tetas a toda mujer que se le pusiera por delante (pasamos del “Ven Fran, que te dé un abrazo” a saludarle sólo con la mano y una sonrisa, lo cual no le hizo ninguna gracia), que le arreaba soberanas palizas a su madre y a su abuela.
Que sí, son casos extremos entre las familias con hijos Down (que conozco a otros), pero también se dan. Y negarse a ver que están ahí no me parece buena estrategia tampoco.» autor: yerena
Esto ocurre por la falta de apoyos y la desinformación, es cierto que con una educación sexual adecuada las personas con síndrome de down también pueden vivir y disfrutar su sexualidad de la mejor manera, como cualquiera, y también es cierto que haymuchos casos dentro de comunidades en las que se respeta y valoriza la diferencia, que personas con SD han contraído matrimonio y viven en forma autónoma incluidos plenamente en la sociedad enla que viven.
#22 Hoy se lleva mucho en, a base de repetir lo políticamente correcto, creerse feliz cuando tu vida es un infierno. Tengo amigos así, y mi mujer ha trabajado con niños así y lo corroboran. Por fuera dicen que son una bendición y por dentro están muertos.» autor: sargento.gargajo
Me habeis convencido, no al aborto!» autor: Lajalsne
Apoyo tu idea!!!! NO AL ABORTO
Soy sordo profundo de nacimiento y, sin duda, preferiría que mi hijo tuviera los cinco sentidos operativos. Si existen los medios médicos suficientes, no quiero que una mutación genética le afecte de por vida como me ha afectado a mí, perdiendo la posibilidad de poder disfrutar de los matices de las ondas de sonido. Ni quiero tener un Down. Yo quiero tener un hijo al cual le pueda educar en condiciones, al cual le podamos transmitir toda la cultura que tenemos mi novia y yo. Ya que alguien nacerá, quiero que, mientras viva aquí, pueda tener lo mejor posible.
Sinceramente, me parece mucho más deseable intentar todo lo que esté en tu mano para que el hijo salga lo más sano posible y pueda afrontar con mayor facilidad los retos de este mundo. Por algo apoyo plenamente toda investigación científica, en especial, la médica. Y no entiendo a los que quieren tener hijos sordos porque creen, por algún prejuicio, que el mijito les va a entender mejor.
Sí, tengo una discapacidad y me he adaptado a ella pero… creedme, tenéis mucha suerte de tener los cinco sentidos operativos y ser individuos que pueden explotar toda la variedad cultural.» autor: McManus
Mi madre era profesora de educacion especial, yo he tenido carios chavales de este tipo en el colegio, aunque no en mi curso. Un niño con sindrome de Down es como cualquier otro niño, pero mogollon de deshinibido. Mola que te pasas cuando son todo cariño, y te abrazan, rien, te dan besos… Geniales. Ahora, cuando como todo crio estan cansados, o cabreados porque algo no les sale bien, mi experiencia es que tambien son desinhibidos, y a veces eso implica rabietas mucho mas bestias que en niños normales, por lo menos cuando son crios o adolescentes, que es lo que yo conozco, en audultos yo ya no se.
#16 es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down
Leete la parte de cuadro clinico.
Ten un hijo que siempre sera el ultimo pringao al que cojan al jugar a futbol (o que no podra trabajar de muchas cosas, o que acaba REBENTADO al subir unas escaleras un poco largas) porque no tiene tono muscular.
Ten un hijo que tiene muchas mas posibilidades de tener leucemia o diabetes (sabes lo dificil que es para un crio pincharse insulina y regularse el azucar? añadele a eso retraso mental y alucina).
Ten un hijo que tiene un 50% de posibilidades de morir siendo demasiado joven por malformaciones en el corazon.
No se trata de tener a un niño dificil, ni a un niño enfermizo, ni a un niño que aprender le cuesta mas que a los del resto de su clase. Se trata de tener un hijo con muchas mas posibilidades de que le entierres y que antes se pase media vida en el medico.» autor: Nomada
#7 Pronto ni eso. Afilando las tijeras se haya el poderoso» autor: salsero
No funciona el enlace…
Me imagino que sólo pondrán fotos de niños pequeños, cuando son monos y tal… Que pongan también fotos de los adultos y de las penurias que pasan, como por ejemplo lo dificilísimo que tienen encontrar trabajo… Ah, eso no se dice, no es “tan tierno”.» autor: anakarin
Hay gente, que si existiera un botón, que pulsándolo, hiciera que nunca más nacieran niños con snd. de Down, y todos nacieran sanos, NO lo pulsaría, con argumentos como “¿pero qué es para ti ser normal?” o “son una bendición”.» autor: Segador
Y cuando mamá y papá no estén o sean muy mayores para cuidarme, mi vida acabará siendo una desgracia.
Y esto no lo digo por decir, lo digo porque lo he visto muchas veces.» autor: SalsaDeTomate
Bastantes pocas ganas tengo de tener hijos como que para colmo me salieran con síndrome de Down. Admiro esos padres por su paciencia, pero yo en su lugar haría todo lo posible para que mi hijo no naciera. ¿Felicidad es tener que estar al tanto de tus hijos toda tu vida? Sí, unos pocos llegan a ser bastante autosuficientes pero no nos vamos a engañar, no es lo normal.
Despidiéndome de mi karma, para mí una vida cuidando muy estrechamente a mis hijos y casi las 24h del día no es vida, es una miseria. Miseria que por muchos abrazos, besos y cariño que den, no me van a devolver todos los años “perdidos”. No me entra en mente como se puede traer al mundo a alguien que va a nacer con una enfermedad no curable y que sin duda afecta su vida y las de su entorno. ¿Comodidad? ¿No querer responsabilidades? No, no es eso. Simplemente no es vida estar más de 30 años en una situación así.» autor: LTKerr
De que planeta eres, sin duda un crio(a), anda que te terminen de criar y despues hablas mierda.
1. No es una enfermedad, es una condicion de vida.
2. En lo unico que tienes razon es que no deberias ser padre, no sirve para eso…. Se necesita todo lo que tu NO puedes dar!
tu también estás afectado y afectas a tu entorno…deshumanizando.
Tener un hijo con enfermedad o sin , con sindrome de Down o otro o sin… implica unoa años “sacrificados” y perdidos 24h/24… estoy segura los tuyos aún pierden su valuoso tiempo contigo… y no por eso te han tirado del puente…
Tienes razón mejor no tengas jamas hijos….
#26 ¿sabes que tener sindrome de down no es sinonimo de ser la bondad personificada? En el caso que has puesto, lo mismo te sale, además de down, también un cabronazo… y anda, tendrías el lote completo, ¿no?
Los he conocido violentos, muy violentos, egoístas, irrespetuosos, chantajistas emocionales… Pero nos quieren vender la moto de que el 100% de ellos son una maravilla y uan bendición…
No creo que un síndrome sea una bendición para nadie, y los padres que dicen eso son unos falsos que se autoconvencen a sí mismos… Es como decir “es una bendición que mi hijo haya nacido con cáncer, es tan cariñoso y lucha tanto por superar sus dificultades y te hace valorar tantísimo las cosas verdaderamente importantes… Si volviera a tenerlo, sin duda haría que volviera a tener cáncer”.
» autor: anakarin
#26 ¿sabes que tener sindrome de down no es sinonimo de ser la bondad personificada? En el caso que has puesto, lo mismo te sale, además de down, también un cabronazo… y anda, tendrías el lote completo, ¿no?
Los he conocido violentos, muy violentos, egoístas, irrespetuosos, chantajistas emocionales… Pero nos quieren vender la moto de que el 100% de ellos son una maravilla y uan bendición…
No creo que un síndrome sea una bendición para nadie, y los padres que dicen eso son unos falsos que se autoconvencen a sí mismos… Es como decir “es una bendición que mi hijo haya nacido con cáncer, es tan cariñoso y lucha tanto por superar sus dificultades y te hace valorar tantísimo las cosas verdaderamente importantes… Si volviera a tenerlo, sin duda haría que volviera a tener cáncer”.
» autor: anakarin
#26 ¿sabes que tener sindrome de down no es sinonimo de ser la bondad personificada? En el caso que has puesto, lo mismo te sale, además de down, también un cabronazo… y anda, tendrías el lote completo, ¿no?
Los he conocido violentos, muy violentos, egoístas, irrespetuosos, chantajistas emocionales… Pero nos quieren vender la moto de que el 100% de ellos son una maravilla y uan bendición…
No creo que un síndrome sea una bendición para nadie, y los padres que dicen eso son unos falsos que se autoconvencen a sí mismos… Es como decir “es una bendición que mi hijo haya nacido con cáncer, es tan cariñoso y lucha tanto por superar sus dificultades y te hace valorar tantísimo las cosas verdaderamente importantes… Si volviera a tenerlo, sin duda haría que volviera a tener cáncer”.
» autor: anakarin
#26 ¿sabes que tener sindrome de down no es sinonimo de ser la bondad personificada? En el caso que has puesto, lo mismo te sale, además de down, también un cabronazo… y anda, tendrías el lote completo, ¿no?
Los he conocido violentos, muy violentos, egoístas, irrespetuosos, chantajistas emocionales… Pero nos quieren vender la moto de que el 100% de ellos son una maravilla y uan bendición…
No creo que un síndrome sea una bendición para nadie, y los padres que dicen eso son unos falsos que se autoconvencen a sí mismos… Es como decir “es una bendición que mi hijo haya nacido con cáncer, es tan cariñoso y lucha tanto por superar sus dificultades y te hace valorar tantísimo las cosas verdaderamente importantes… Si volviera a tenerlo, sin duda haría que volviera a tener cáncer”.» autor: anakarin
Si me dijeran q puedo volver atras y cambiar mi hijo que ahora tendrá 2 años, no lo haría por nada en el mundo, lo adoro y he aprendido mucho de el, no por su SD, peró sin el ya no seria el mismo… no lo considero hipocrita y falso mi hijo no lo canvio por nada! puede ser duro al principio peró hay que seguir adelante… si fueran una aberración de la naturaleza… ella misma se encargaría q no naciesen o que su vida fuera corta.
Niños que nacen completament sanos y con todos los cromosomas en orden pueden acabar con graves enfermedades, cardiopatias, muerte súbita… y no por eso la gente deja d tener niños…
Que pena tantos comentarios imbéciles en una nota tan bella. Cuanto “psicólogo barato” que anda por el cyber espacio. Por nombrar algunos, anakarin, LTKerr, Salsa de tomate, Segador, etc. ¿tan clara la tienen? ¿tanto saben de la vida? De momento y sin conocerlos obviamente me atrevería a decir que NO. Ya que si están comentantando una nota sobre SD, que solo intenta mostrar algo diferente y que apunta a la integración de las personas, e intentan poner en el tapete un debate sobre si “está bien o no tener un hijo con SD”… (WTF??) En fin, los entiendo porque son perfeccionistas, son pacatos, son perfectos, y siguiendo su logica un drogadicto debiera ser enterrado vivo ya que no es como las demas personas (pese a que estoy seguro que alguno de ustedes de vez en cuando se fuma un porrito y sale a filosofar gratuitamente por la net). Para qué tener hospitales verdad? todo aquel que sufra algun problema y que no supere los standares de ser humano promedio, que termine en la hoguera, seguramente sacrificarias a tu perro si se quiebra una pata… Tan simplista como facista, como estúpido… Lo más triste es que hubo alguna vez en el mundo un “hombre” que luchó contra las diferencias de las personas, que buscó una sociedad más igualitaria, en donde todos seamos iguales, lo lamentable es que sus solución era matar a todo aquel que fuera diferente, se llamaba Adolf, pero algunos le podrían decir Adolfito… En fin uno que quiere que exista un boton donde la gente elija si nace o no nace alguien con SD, otro que hace una encuesta para ver que quiere más la gente y “lo politicamente correcto”. Te lo voy a explicar cerebro de mosquito, ningún ser humano en sus cabales puede querer que a un hijo le toque atravesar alguna dificultad, todos quisieramos que nuestros hijos vivan en el país de las maravillas y sean felices sin ningun obstaculo que sortear. De la misma forma si algún dia tenes una hija (cosa que espero por el bien de esa criatura nunca pase) tampoco querrias que la deje el novio para que no sufra pero a la larga sabes que eso puede suceder y que tiene que superarlo. El SD no es más que eso un obstaculo que se le presenta a un niño/a y a lo que uno tiene que colaborar lo mejor que pueda para que lo supere. Lo único que nos da miedo a quienes tenemos un hijo con SD, te diría terror, es que algún dia se cruce con un imbecil, perdón SEÑOR IMBÉCIL, como vos y le pueda llegar a decir alguna de las estupideces que acabas de decir. En fin todos los que nombre y algun otro que se me escapo sinceramente me dan asco, y se nota que les falta gastar mucho la suela del zapato, tienen menos calle que Venecia y eso los convierte en imbeciles de poca monta que se creen muy valientes por decir, teclado de por medio, “basta de decir lo politicamente correcto”… Ufffff que valentía men!! un tipo como vos derrotaba a Napoleon y todo su ejercito con un moldadientes… tenés razón, vos tenes razón y todos los demás estamos equivocados, al fin y al cabo no serás más que un infeliz toda tu vida, que intenta gritarle a la gente en la cara las dolencias o procesiones que lleva por dentro, por saber que su hijo tiene un obstaculo más por delante que los demas y por intentar estar a la altura para acompañarlo, se por tener SD o por cualquier otra razón. Ya que como bien dijo uno “por fuera dicen una cosa y por dentro otra” SI… Y?? crees que necesitamos que un craneo como vos venga a avisarnos??, crees que te diste cuenta de algo que nadie sabe?? me atrevería a decir que debes ser psicologo o adivino o es mas quizas seas Dios!! tan zagaz e inteligente… Lastima, lastima me da que todavía hoy exista gente tan incoherente y tan estupida para tratar de arruinar con sus comentarios (dignos de Freud algunos de ellos) una nota que lo único que hace o intenta hacer es darle un espacio a gente que normalmente no lo tiene…
Tener un hijo con snd. de Down es una putada. Afortunadamente el ser humano tiene mecanismos psicológicos de defensa como el autoengaño o la autocompasión, incluso pensamiento mágico, que es capaz de transformar, al menos en la mentalidad subjetiva, un hecho desgraciado en un hecho afortunado. Sin embargo, objetivamente y a ojos de una tercera persona, la percepción opuesta a la realidad NO funciona. Aun así, afortunadamente, estos mecanismos nos ayudan a sobrevivir.
» autor: Segador
Tener un hijo con snd. de Down es una putada. Afortunadamente el ser humano tiene mecanismos psicológicos de defensa como el autoengaño o la autocompasión, incluso pensamiento mágico, que es capaz de transformar, al menos en la mentalidad subjetiva, un hecho desgraciado en un hecho afortunado. Sin embargo, objetivamente y a ojos de una tercera persona, la percepción opuesta a la realidad NO funciona. Aun así, afortunadamente, estos mecanismos nos ayudan a sobrevivir.» autor: Segador
Tener un hijo con snd. de Down es una putada. Afortunadamente el ser humano tiene mecanismos psicológicos de defensa como el autoengaño o la autocompasión, incluso pensamiento mágico, que es capaz de transformar, al menos en la mentalidad subjetiva, un hecho desgraciado en un hecho afortunado. Sin embargo, objetivamente y a ojos de una tercera persona, la percepción opuesta a la realidad NO funciona. Aun así, afortunadamente, estos mecanismos nos ayudan a sobrevivir.
» autor: Segador
Tener un hijo con snd. de Down es una putada. Afortunadamente el ser humano tiene mecanismos psicológicos de defensa como el autoengaño o la autocompasión, incluso pensamiento mágico, que es capaz de transformar, al menos en la mentalidad subjetiva, un hecho desgraciado en un hecho afortunado. Sin embargo, objetivamente y a ojos de una tercera persona, la percepción opuesta a la realidad NO funciona. Aun así, afortunadamente, estos mecanismos nos ayudan a sobrevivir.» autor: Segador
#20 No se trata de eligir. Si quieres un hijo lo quieres con síndrome o sin síndrome. Pero claro, con síndrome todo es más complicado a priori. ¿Por qué no hablamos de los niños normales que son verdaderos h.d.p. en potencia? Cuando tienes un hijo no sabes como te va salir. Intentarás darle la mejor educación, se supone, y harás todo lo posible para que sea una buena persona, se supone otra vez, pero ¿quién te garantiza que se conseguirá? Las cárceles están llenas de hombres y mujeres normales. Sin embargo estos niños normales tienen la oportunidad de vivir y realizarse, pero cuando unos padres deciden abortar porque su hijo viene con síndrome de Down ni siquiera les da esa oportunidad, se rechaza de pleno porque sólo ven la parte negativa de la enfermedad y la carga que ella tiene para ellos. Los padres son egoístas por naturaleza.
#32 Muchos padres entierran a sus hijos muertos en accidentes de tráfico. Esa excusa no me vale. Cuando tienes un hijo con esta enfermedad sabes lo que te puede deparar el futuro y te preparas para ello.
#28 Y más triste es ver a adolescentes normales que se emborrachan cada noche, se drogan, se tiran de un balcón por diversión o disfrutan torturando animales. Creo que pones los ejemplos más extremos.
#31 ¿Has visto Gataca? ¿Te gustaría vivir en un mundo de seres perfectos de laboratorio?» autor: Bender_Rodriguez
#23 Tener un hijo paralítico, ciego, sindrome de down no es una suerte, es la vida y hay que asumirlo.
La gente que va por ahí practicando la eugenesia me parece patética.» autor: fanduber
#40 Ya que mentas a Gattaca, ¿Pulsarías entonces el botón de #35? ¿Un mundo con o sin snd. de Down?» autor: Segador
Puede ser peor, te puede salir una hija choni.» autor: colecciono.negativos
#42 NO lo pulsaría. La humanidad no puede ser perfecta.» autor: Bender_Rodriguez
#1,#10,#29,#36,#37 citando a uno por ahí, “Cuando ya no caben dudas, conviene deshacerse de alguna certeza.”» autor: Gutzan
MARAVILLOSAS LAS FOTOS, SIN PALABRAS. PERO SIEMPRE HE DICHO LO MISMO ANTE DIOS SOMOS TODOS IGUALES, Y ESTOS NIÑOS ESPECIALES SON MAS INTELIGENTES QUE NOSOTROS. A LOS PAPÁS Y MAMÁS, QUE LES PUEDO DECIR, LUCHEN Y NUNCA PIERDAN LAS FUERZAS POR ESOS HIJOS MARAVILLOSOS QUE TIENEN, NUNCA BAJEN LOS BRAZOS. FUERZA Y ADELANTE.
VIVO EN TRES ARROYOS, PCIA. DE BUENOS AIRES,ARGENTINA. MUCHOS ABRAZOS Y BESOS, DIOS LOS BENDIGA.
#40 Bueno, para mi, querer que tu hijo tenga una vida sana, en lugar de una que peligra constantemente, no es una excusa, es algo maravilloso. Por eso si alguna vez tengo hijos les dare una alimentacion adecuada en lugar de hamburguesas y phoskitos.
Respecto a las enfermedades: No tienen ninguna parte positiva, en general (bueno, vale, las gafas e favorecen, pero son una excepcion). No le veo nada positivo en tener un ataque de asma y tener que irte a toda hostia a urgencias porque te mueres. Ni a tener hipotiroidismo y estar todo el dia decaido y medio dormido. Ni que mi madre tenga psoriasis y cada vez que da un paso es como si le clavasen un cuchillo en el talon. Y si, me encantaria un mundo en el que mi madre pudiese venir a presenciar partes importantes de mi vida sabiendo yo que no esta sufriendo. O poder ponerme a correr sin miedo a que me de un chungo. O no haber sido la unica a la que mi abuela reconocio desde meses antes de morir.» autor: Nomada
#46 Yo no he dicho sea positivo. Pero es la vida y tienes que aceptarlo.» autor: Bender_Rodriguez
#47 Con esta mentalidad hace tres siglos, diríamos que todo es así. Y que hay que morir a la primera infección, pero algunos no pensaban así y desarrollaron las vacunas que nos protegieron de terribles infecciones. Podemos avanzar en la biomedicina, ¿por qué usamos ese argumento terriblemente vago?» autor: McManus
#47 Con esta mentalidad hace tres siglos, diríamos que todo es así. Y que hay que morir a la primera infección, pero algunos no pensaban así y desarrollaron las vacunas que nos protegieron de terribles infecciones. Podemos avanzar en la biomedicina, ¿por qué usamos ese argumento terriblemente vago?
» autor: McManus
#47 pero cuando unos padres deciden abortar porque su hijo viene con síndrome de Down ni siquiera les da esa oportunidad, se rechaza de pleno porque sólo ven la parte negativa de la enfermedad y la carga que ella tiene para ellos.
Perdona, por esta frase pensaba que te referias a que habia una parte positiva
Desde mi punto de vista, lo de “es la vida y tienes que aceptarlo” no vale. Si puedo cambiarlo, si puedo hacer del mundo un sitio mejor, voy a hacerlo. Si en el pasado se hubiese aceptado la vida tal y como nos venia, ahora seguiriamos siendo esclavos de los señores feudales. Y como estas, miles de cosas.
Ahora si, entiendo que tenemos puntos de vista distintos y respeto el tuyo, asi que lo dejo aqui. Felicidades por tu entereza
» autor: Nomada
#47 pero cuando unos padres deciden abortar porque su hijo viene con síndrome de Down ni siquiera les da esa oportunidad, se rechaza de pleno porque sólo ven la parte negativa de la enfermedad y la carga que ella tiene para ellos.
Perdona, por esta frase pensaba que te referias a que habia una parte positiva
Desde mi punto de vista, lo de “es la vida y tienes que aceptarlo” no vale. Si puedo cambiarlo, si puedo hacer del mundo un sitio mejor, voy a hacerlo. Si en el pasado se hubiese aceptado la vida tal y como nos venia, ahora seguiriamos siendo esclavos de los señores feudales. Y como estas, miles de cosas.
Ahora si, entiendo que tenemos puntos de vista distintos y respeto el tuyo, asi que lo dejo aqui. Felicidades por tu entereza » autor: Nomada
#40 Bender, ¿sabes qué es la selección genética artificial? Se lleva haciendo desde hace miles de años con animales domesticados y plantas orientadas al cultivo. Y, sí, no he visto Gattaca pero me la han recomendado. Sin embargo, yo que de ti me miraría seriamente el tener como criterio una obra de ficción, más cuando su director no tiene estudios especializados en biología ni parece que haya hecho una investigación seria.
Si hubieras estudiado algo de ciencias sociales y sociobiología, sabrías muy bien que la interacción entre el ambiente y el entorno es terriblemente compleja, funcionando en ambas direcciones. No por tener genes y cromosomas perfectos te desarrollarías igual (además sólo nos centramos en los que pueden provocar enfermedades que afectan gravemente a la vida, con lo que una larguísima ristra de genes que varían entre individuos quedarían intactas: con eso, no se sostiene tu argumento). ¿Sabías del término mutación, que recoge lo cromosómico y lo molecular, en biología? es.wikipedia.org/wiki/Mutaci%C3%B3n
La mayoría de las mutaciones, en principio, no tienen mucho efecto. En ningún caso sería como Gattaca. Sólo utilizaríamos avances biomédicos para remediar problemas de nacimiento que joden la vida a muchas personas, al igual que hemos conseguido erradicar la viruela. Las mutaciones seguirían sucediendo: la evolución no se detiene jamás hasta que la especie en sí se extingue y no deja rastro de descendencia.
Me gusta cómo usas magistralmente la demagogia. El #32 habla del CUADRO MÉDICO de un niño con Down, documentado a través de décadas de estudios científicos. Los padres, en cambio, no pueden saber si su hijo dentro de tres o cuatro lustros sufrirán un accidente de tráfico porque es un suceso terriblemente aleatorio y muy difícil de predecir, aunque haya de antemano cierta certidumbre en base a los datos actuales y pasados (pero no se puede predecir cómo cambiarán las tendencias de conducción en quince años).
Una pregunta seria, ¿por qué hablas de ello? ¿Quién te asegura que los Down no sean también canallas? El mundo es de una incertidumbre atroz y es muy aleatorio. Sí, nacerás en un ambiente tremendamente aleatorio en todos los casos. Pero, copón santo, el ambiente también influye (¿no has oído hablar, por ejemplo, de los incentivos que pueden condicionar la realización de una acción u otra?), por muy canalla que sea la bioquímica. Y muchísimos animales también se adaptan a las posibilidades de su ambiente, por cierto (por ejemplo, un león podría actuar diferente dependiendo de si hay abundancia de gacelas o no en su entorno).
Y te lo dice un sordo que es mejor persona que muchos de esos niños normales, pero que también tiene su sentido común.
#41 Tener un hijo paralítico, ciego, sindrome de down no es una suerte, es la vida y hay que asumirlo.
La gente que va por ahí practicando la eugenesia me parece patética.
Mira, mira. Hace dos siglos probablemente hubieras muerto por infección de viruela, una enfermedad muerta. ¿A qué no dirías “así es la vida” cuando ves una aldea en donde un montón de niños sufren la polio, algo que se podría paliar con una vacuna ya sobradamente probada y barata? Es más, ¿qué haces con todos esos avances tecnológicos que permiten sortear bastantes vaivenes brutales de la vida en el pasado como una infección?
» autor: McManus
#40 Bender, ¿sabes qué es la selección genética artificial? Se lleva haciendo desde hace miles de años con animales domesticados y plantas orientadas al cultivo. Y, sí, no he visto Gattaca pero me la han recomendado. Sin embargo, yo que de ti me miraría seriamente el tener como criterio una obra de ficción, más cuando su director no tiene estudios especializados en biología ni parece que haya hecho una investigación seria.
Si hubieras estudiado algo de ciencias sociales y sociobiología, sabrías muy bien que la interacción entre el ambiente y el entorno es terriblemente compleja, funcionando en ambas direcciones. No por tener genes y cromosomas perfectos te desarrollarías igual (además sólo nos centramos en los que pueden provocar enfermedades que afectan gravemente a la vida, con lo que una larguísima ristra de genes que varían entre individuos quedarían intactas: con eso, no se sostiene tu argumento). ¿Sabías del término mutación, que recoge lo cromosómico y lo molecular, en biología? es.wikipedia.org/wiki/Mutaci%C3%B3n
La mayoría de las mutaciones, en principio, no tienen mucho efecto. En ningún caso sería como Gattaca. Sólo utilizaríamos avances biomédicos para remediar problemas de nacimiento que joden la vida a muchas personas, al igual que hemos conseguido erradicar la viruela. Las mutaciones seguirían sucediendo: la evolución no se detiene jamás hasta que la especie en sí se extingue y no deja rastro de descendencia.
Me gusta cómo usas magistralmente la demagogia. El #32 habla del CUADRO MÉDICO de un niño con Down, documentado a través de décadas de estudios científicos. Los padres, en cambio, no pueden saber si su hijo dentro de tres o cuatro lustros sufrirán un accidente de tráfico porque es un suceso terriblemente aleatorio y muy difícil de predecir, aunque haya de antemano cierta certidumbre en base a los datos actuales y pasados (pero no se puede predecir cómo cambiarán las tendencias de conducción en quince años).
Una pregunta seria, ¿por qué hablas de ello? ¿Quién te asegura que los Down no sean también canallas? El mundo es de una incertidumbre atroz y es muy aleatorio. Sí, nacerás en un ambiente tremendamente aleatorio en todos los casos. Pero, copón santo, el ambiente también influye (¿no has oído hablar, por ejemplo, de los incentivos que pueden condicionar la realización de una acción u otra?), por muy canalla que sea la bioquímica. Y muchísimos animales también se adaptan a las posibilidades de su ambiente, por cierto (por ejemplo, un león podría actuar diferente dependiendo de si hay abundancia de gacelas o no en su entorno).
Y te lo dice un sordo que es mejor persona que muchos de esos niños normales, pero que también tiene su sentido común.
#41 Tener un hijo paralítico, ciego, sindrome de down no es una suerte, es la vida y hay que asumirlo.
La gente que va por ahí practicando la eugenesia me parece patética.
Mira, mira. Hace dos siglos probablemente hubieras muerto por infección de viruela, una enfermedad muerta. ¿A qué no dirías “así es la vida” cuando ves una aldea en donde un montón de niños sufren la polio, algo que se podría paliar con una vacuna ya sobradamente probada y barata? Es más, ¿qué haces con todos esos avances tecnológicos que permiten sortear bastantes vaivenes brutales de la vida en el pasado como una infección?» autor: McManus
#47 No me tomaré la amoxicilina para la sinusitis. Es la vida y tengo que aceptarlo.
No me escayole la pierna doctor, es la vida y tengo que aceptarlo.
Ponerme gafas? Estas loco? Es la vida y tengo que aceptarlo.
Crema para no quemarme con el sol, lo siento pero guárdatela. Es la vida y tengo que aceptarlo.
Coserme la brecha? Usted bromea? Es la vida y tengo que aceptarlo.
» autor: Segador
#47 No me tomaré la amoxicilina para la sinusitis. Es la vida y tengo que aceptarlo.
No me escayole la pierna doctor, es la vida y tengo que aceptarlo.
Ponerme gafas? Estas loco? Es la vida y tengo que aceptarlo.
Crema para no quemarme con el sol, lo siento pero guárdatela. Es la vida y tengo que aceptarlo.
Coserme la brecha? Usted bromea? Es la vida y tengo que aceptarlo.» autor: Segador
[Usuario deshabilitado]» autor: Jheese
Si los padres dicen que son simpáticos y cariñosos es porque no pueden decir que sean listos ni guapos.
Triste, pero es así. Y ya si se ponen en modo descripción mascotil del hijo, pues mucho más triste: querías un hijo y lo has convertido en un perro.» autor: MiguelJacobez
De verdad escribiste esto?? De verdad pensas asi??? Que triste persona que sos….
#52 Y EEUU también conserva muestras. (Junto a Walt Disney). Esperemos que no se vaya la luz.» autor: Segador
“Pronto sera pecado que los padres tengan hijos que lleven la pesada carga de una enfermedad genetica”
Y esperemos que sea verdad.» autor: Maquhatulieltl
#47 ¿Cuando enfermas vas al médico? ¿Te pones vacunas? ¿Te haces pruebas para descartar patologías? Porque la enfermedad es parte de la vida, pero no sólo para los demás, también para uno mismo.» autor: happy
#21 y yo diría más. Puede ayudarte a ser realmente feliz.» autor: perolascomomolas
#11 ahhhhh¡, ya llegamos a la cuestion, ¿abortar o no abortar?, PERDONAR os lo digo a todos, si creeis que tener un niño con Down es un problema no tengais ningun hijo, jamas, son un problema desde que haces el primer test de embarazo, hasta que te mueres, y no hablo de molestias, levantarse 10 veces a la noche cuando tienen fiebre, no salir como quisieras, dejar de lado los hobby, digo de angustia, porque no es tan listo como quisieras, tiene comportamientos que repruebas, porque no le va tan bien como quisieras, porque lo han engañado sus amigos, porque esa chica lo dejo y llora en silencio, porque no encuentra su sitio, porque se ha ido con cuatro amigos que apenas conoces al piso de la playa, porque…….
Hago una pregunta, resulta que el test ACNE puede calcular certeramente la posibilidad de éxito, felicidad, cualidades, aptitudes… de tu futuro hijo, solo con un análisis sanguíneo de la madre, es gratis y libre, augura con enorme éxito, las decepciones, alegrías, inteligencia, capacidad física… ¿cuantos habríamos nacido?, que levante la mano el que no este calvo, o se coma mas calabazas que roscas, o gane 4000€ al mes, sin preocupaciones… entonces diréis ya pero yo encuentro la felicidad de mil formas distintas ¿y tu aseguras que esa persona no las encuentra?.
Después de este royo, si faltan acentos, es que tengo la tecla jodida, y solo puedo poner las que detecte el corrector.» autor: frank.smallwell
#40 Estoy de acuerdo contigo, pero es que leyendo algunos comentarios casi parecería que tener un hijo con el Snd. de Down es una bendición -como el comentario #57-, y por eso quería dejarlo claro.» autor: oso_69
#31 No puedo estar mas de acuerdo contigo, el problema estriba en la prevención o en la selección, si fuera por la mitad que te han votado, lo siento, tu no existirías, y no podrías ser tan infeliz como eres a ratos y tan feliz como te sientes en momentos, vamos igual que todos.» autor: frank.smallwell
#40 #50 Gattaca en ningún momento tampoco pretende defender que esté mal toda modificación genética vamos, es una obra de ficción, sí, pero que sólo pretende mostrar un extremo para ser precavidos. Igual que ¿Sueñan los androides con ovejas eléctricas?” (Blade Runner) no pretende que no diseñemos robots/androides (por comentar un aspecto de la obra), ni que al acabar miremos las neveras con otros ojos. Ahora, cada uno lo ve como quiere, y claro, algunos lo ven con el extremo “no me toques los genes”, no es tal. Ahora, entre el uso y el abuso hay mucho, y entre no curar enfermedades porque “la vida es así” y pedir un completo análisis genético para cualquier tipo de contrato, o en lugar de hacer pruebas de resultados para un trabajo, hacerla de potencialidades genéticas, pues hay un mundo.
Pero las obras de ciencia-ficción son sólo eso, reflexionar y anticiparse a posibles efectos adversos, no una forma taxativa de decir “ah no, como el mundo desmesurado de la obra no me gusta, descarto cualquier tipo de avance que apunte ligeramente en esa dirección”.» autor: javier_chacon_1
#58 Claro, estar calvo es igualito que ser Down…» autor: fileteruso
#23 Totalmente de acuerdo en el fondo de tu comentario. Lo políticamente correcto parece estar volviendo demasiado chupyguay (y justificando la hipocresía…) a mucha gente*.
Dicho esto, aunque entiendo perfectamente el sentido en el que lo escribes; quiero girar 180º esta parte de tu comentario: “Ahora resulta que tener un hijo discapacitado, ciego, paralítico, etc, es una gran suerte“.
En muchos casos, para el que nace si es una suerte. Yo estoy seguro de que no estaría hoy escribiendo esto si mi madre hubiese tenido la información y las alternativas que existen a día de hoy. Y después de los muchos años que llevo viviendo con mi discapacidad a cuestas, tampoco la culparía ni la juzgaría.
En realidad es lo único positivo de haber nacido hace tantos años; antes de que se generalizara la administración de algunas de las vacunas que “han conseguido erradicar la enfermedad que a mi y a otros muchos/as me dejó secuelas permanentes”. Entiendo los comentarios de muchos meneantes* en la medida que se nota que ni ellos ni nadie de su entorno más próximo sufren* discapacidad alguna. Entiendo perfectamente a #15, aunque no comparto su visión acerca de la importancia* de la imagen (a pesar de haber sufrido y seguir sufriendo en carne propia algunos de los problemas* que conlleva tener un aspecto un poco diferente); porque la vida me ha demostrado que se puede superar y que hay en el mundo mucha gente* más interesada en lo que tienes dentro del cerebro y como lo expresas que en una belleza física, finalmente, tan efímera y dependiente de la luz y del tiempo. He encontrado a los largo de los años mucha gente* a la que le importa el alma*, el corazón* (lo puramente emocional para entendernos); hasta el punto de no ver otra cosa que lo que realmente importa: la capacidad de amar y sobre todo la capacidad de dejarse amar. Porque todos los humanos buscamos lo mismo (aunque algunos lo hacen en deambulando por lugares, conceptos y filosofías equivocadas): que nos quieran; ser aceptados por es resto de los humanos.
En fin, que me alegro de haber nacido. De haber vivido. Y si; también he tenido días en los que he pensado cosas como: “si fuese posible, escogería no despertar mañana…“. Pero este tipo de pensamientos siempre han tenido más relación con el desamor y la mala suerte que con la discapacidad.» autor: madremelian
#58 Claro, es que comparar una prueba de una enfermedad objetiva que por cierto, va más allá de lo que muchos consideran al pensar en Síndrome de Down (porque claro, aquí también muchos piensan que es solo cuestión de aspecto o inteligencia es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down#Patolog.C3.ADas_asociadas_ ), con un test que valore hipotéticamente las posibilidades de éxito y felicidad, no es demagogia. Es un poco como mezclar la prevención sanitaria con… ah, ya, prever el futuro.
Aquí muchos hablan del egoísmo de los padres, pero me parece que hacer todo lo posible porque cuanto menos se empiece una vida en las mejores condiciones posibles, es todo lo contrario a egoísmo. Supongo que querer que tu hijo no nazca con síndrome de down es algo horrible, al nivel de vacunar a un hijo, hacerle un trasplante, o tener un hijo para que en lugar de tener un hijo enfermo y sufriendo, puedas tener dos sanos gracias al cordón umbilical.» autor: javier_chacon_1
#1 Estoy de acuerdo contigo, lastima que la hay mucho que no aguanta que digan cosas politicamente incorrectas.
Es decisión de cada persona si suspender el embarazo cuando se dan cuenta o seguir adelante, sea como sea es un reto, pienso que estas personas al final se vuelven mascotas pues rara vez logran separarse del núcleo familiar para convivir por si mismas.
Por mi parte dejo que los demás convivan con ellos, pues no es mi problema, pero en el caso de llegar a suceder intentare dar mi punto de vista a mi pareja para suspender este embarazo en curso e intentarlo nuevamente.» autor: Draka
#50 Comparar los avance médicos con la eugenesia es otro patético argumento.
La eugenesia supone decir que hay seres humanos de segunda que no merecen vivir.» autor: fanduber
#66 Precisamente la ingeniería genética ES OTRO AVANCE MÉDICO (¿o alguien no ha echado un vistazo al programa actual de la carrera de medicina?) que nos permitiría solucionar enfermedades genéticas incurables a día de hoy, tanto si se está vivo como si no se ha concebido aún. Véase: es.wikipedia.org/wiki/Ingenier%C3%ADa_gen%C3%A9tica_humana
Es más, precisamente la ingeniería genética evitaría muchos abortos.
Y, por cierto, la eugenesia no es exactamente como dices (sí, el control de natalidad es también eugenesia). Tiene una definición bastante más amplia: es.wikipedia.org/wiki/Eugenesia» autor: McManus
Si señor, son especiales y tanto, tuvo un hermano, no tenia sindrome de down, pero cuando fallecio tenia 33 años su edad mental era de un año (resultado de falta de oxigeno al cerebo al nacer), me eseño desde muy pequeño de ser paciente y amar, gracias a mis padres que le tuvieron siempre con nosotros en familia y su hogar, desde que tuvo conocimiento de estos niños especiales (y refiero a todos con cualquier tipo de descapacidad) me han enseñado amarles, para mi son un regalo especial que saben mejor que nadie lo que es el amor.
#67 No es lo mismo hacer ingeniería genética que decir que un ser humano no merece vivir y tiene que ser abortado porque tiene sindrome de down.» autor: fanduber
#68 Hoy por hoy, a falta de ingeniería genética, lo más viable es abortar, aunque sea bastante drástico. Y, sí, es una posibilidad racional teniendo en cuenta los testimonios que muchos han expuesto: simplemente no sabes, en principio si tu hijo tendrá Down, lo cual va a ser muchísimo más duro para ti. En cuanto te enteras de ello, la opción más viable hoy por hoy, aunque sea drástica, es abortar si no quieres redoblar el muy agotador esfuerzo de criar a alguien, además de evitar una carga (uno con Down es bastante más dependiente). Es más, uno de los motivos para el aborto (y plenamente legal, por cierto) es evitar dar una vida mucho más difícil a tu vástago pues saldrá con una mutación cromosómica que le afectará gravemente. Seguimos avanzando en la ingeniería genética, eso sí.
Por cierto, ¡basta ya de demagogia abortista! Llevo años escuchando la misma mierda. Los mismos argumentos vacíos. A ver, un feto es simplemente un humano potencial, del mismo modo que esa rica bellota que te comes tiene la potencialidad para ser roble (qué bonita parábola hizo Jesús Mosterín en su La naturaleza humana). Aún cuando haya polémica en torno a los plazos, que es comprensible, los argumentos moralistas para el aborto no valen gran cosa, además de joder a las mujeres que, por lo que sea, tienen que abortar (muchísimas, si les es posible, no se apuntan en masa precisamente, pues es doloroso y preferirán otros métodos anticonceptivos).» autor: McManus
Me alegro de que los policias del futuro hagan felices a sus familias.» autor: oxelo
#69 Creo que voy a potar.» autor: fanduber
#69 Creo que voy a potar.
» autor: fanduber
#68 Yo no sé si es que muchos de los famosos pro-vida creen que todos somos tontos del culo o que, porque estoy viendo una persona que habla de Eugenesia separando los avances en ingeniería genética de este término.
Y es que, por si no lo sabían, el término “Eugenesia” es muy amplio y controvertido, de hecho, existe un amplio debate sobre clasificar la “Disgenesia” (que es mejorar la especie usando los avances en ingeniería genética) como una forma de “Eugenesia”, aunque hayan científicos que prefieran separarlo pues el término hiere mucho la susceptibilidad de la gente (de la gente tonta, claro)
No sé que hacen hablando de “demagogia”, parece que nunca se han sentado a leer y a ESCUCHAR su propia propaganda. Demasiado sensiblera y especialmente diseñada para idiotas impresionables, como eso de mostrar vídeos de fetos parlantes, ¡si eso no es demagogia no sé que mierda es!, ¿no es acaso apelar a los sentimientos del espectador?
De hecho, ¿no es este hilo demagógico?, incluso se puede ver en el título, coño, lo que pasa es que para estos demagogia es cuando expresa todo lo contrario a lo que piensan. Aunque demagogia pro-vida ya es casi un pleonasmo.
Y no, yo no soy precisamente de esas que mancillan la dignidad de los discapacitados, para nada. De hecho, mi pareja tiene una discapacidad que dificulta la relación, es sordo, y ambos somos tan conscientes de su discapacidad que hemos decidido hacer todo lo que tengamos a nuestro alcance para evitar que nuestros hijos sufran problemas genéticos. ¿Acaso él se siente ofendido?, para nada, creo que yo veo más la sordera como una bendición que él, y estamos hablando de un problema que no es tan grave como el Down, no involucra retraso mental ni problemas físicos graves (que es lo que ignoran muchos chupiguays politicocorrectistas)
Yo opino que un montón de locas cristianas sin oficio no deberían tener ningún derecho de elegir como ha de ser nuestra vida familiar, ¿que quieren ellos parir hijos con síndrome de Down?, ¡yo no tengo ningún problema!, hasta se harían un favor, los niños con síndrome de Down (con todo y su desafortunada discapacidad física y mental) a veces resultan mucho más razonables, si no es que siempre.
Pero sobre mi útero, no deciden, ni sobre mi futura familia, ni sobre el sexo de mi pareja, ni nada por el estilo. Vayanse a la mierda, y es enserio, ya los tengo que soportar en el parlamento de mi país para que vayan a fastidiar en otro lugar, esta vez en el mundo desarrollado.
A estudiar más, más libros, menos catecismo (porque ni la biblia se leen, vergüenza ajena), si se sienten mejor, nosotros somos los que iremos al infierno, ustedes probablemente también, pero no será por “asesinos de niños” si no por hipócritas, no negueis que la cristiandad se os acaba para según que temas.» autor: Ribbit
#72 ¿Quién ha hablado aquí de la biblia?» autor: fanduber
#73 Si no lo notaste, mi querida lumbrera, no todo el comentario habla específicamente de ti. Si no de esos molestos movimientos “pro-vida”, casualmente, cristianos, que no hacen más que esparcir mensajes DEMAGÓGICOS entre la población, para que sientan culpabilidad.
Lamentablemente es demasiado fácil dejarles en ridículo porque la mayoría tienen una pobre formación, incluso en su propia religión, que intentan cubrir con más y más discursos aburridos sin ningún argumento convincente más que apelar a los sentimientos del espectador.
Sí, he tenido que mamar TONELADAS de propaganda pro-vida, y es toda insulsa, demagógica y ridícula, casi toda pregonada por gente hipócrita que, lamentablemente, conozco… porque vivo en un pueblo pequeño.
Que si un feto de 2 semanas pudiese sentir y expresarse se burlaría al ver que hasta les ponen personalidad y voz, coño.» autor: Ribbit
#68 Nadie dice que “tenga que ser abortado” ni que “no merecen vivir” por tener Síndrome de Down, nadie está promoviendo aquí que se obligue a abortar a nadie ni que se mate a nadie. Ahora, otra cosa será lo que los padres decidan sobre lo que, no deja de ser en ningún momento, la salud de sus hijos y los intereses de los mismos, antes de que estos nazcan. Y quizás unos padres consideren que no es lo mejor para sus hijos que empiecen con una serie de problemas importantes, principales y asociados es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down#Patolog.C3.ADas_asociadas_ , a vivir en el mundo.» autor: javier_chacon_1
Desde hace menos de un año soy voluntario en una asociación de sindomre de Down en Sevilla, y antes de estar dentro pensaba como Jheese, tener un niño con sindrome de down tiene muchas difucltades pero la verdad es que después mi posición ha cambiado muchisimo.
Ahora mismo es muy inferior el número de niños con Down que antes, debido a los medios que disponemos para detectar el down antes, pudiendo entonces los padres elegir por el aborto.
Fue la historia de una madre la que me cambio de parecer, tiene 4 hijos, tan solo uno con Down, los demás han estudiado tienen sus carreras y dos de ellos son medicos creo. Siempre defiende que su hijo con Down es el que mayor alegría le ha dado en la vida.
Hablando con los niños yo no puedo la verdad sino sentir una envidia sanísima. Demuestran una emotividad, felicidad, y demuestran un cariño y una afectividad a la que ninguno llegaremos nunca. No hay problema que no se pueda solucionar con un abrazo o con 2 besos.
Y a eso se referia ella, ninguno de sus hijos le da tanto afecto como el, ni habla con ella como una amiga.
Puede que no tengan las mismas capacitades que los demás, pero tienen una calidad humana que ya muchos quisieramos.
Y cuando sea mayor podré trabajar en una empresa y ganarme mi sueldo sin que nadie me regale nada (eso sí, necesitaré ayuda… por parte de la empresa, mis compañeros y alguna organización especializada, claro). Podré vivir autónomamente y tener mi tiempo libre y mi ocio adaptado (video juegos, deportes,…)… esto es lo que se llama NORMALIDAD o INTEGRACION en una sociedad… y claro que no va a ser fácil… nadie lo tiene fácil!!!! pero espero que me ayudeis entre todos… (este texto es un relato real de una persona con sindrome de down que ve que sus compañeros más mayores trabajan en empresas, viven en pisos y discuten, rien, juegan, sufren,…. y viven con la ilusión de las personas que tienen problemas y limitaciones pero DISFRUTAN DE LA VIDA… como todos, no???
Precioso el artículo y precioso el reportaje, pero:
“El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico en cuanto tal. Además, al desconocerse las causas subyacentes de esta alteración genética, resulta imposible conocer cómo prevenirlo.”
“La salud de los niños con síndrome de Down no tiene por qué diferenciarse en nada a la de cualquier otro niño, de esta forma, en muchos de los casos su buena o mala salud no guarda ninguna relación con su trisomía. Por lo tanto podemos tener niños sanos con síndrome de Down, es decir, que no presentan enfermedad alguna.”
http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=6&idIdioma=1
Soy padre de una de estas hermosas criaturas; se llama Omar, es rubio como los rayos del Sol y su sonrisa ilumina todos mis días…
Un abrazo
Epi
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#2 “es impresionante la intensidad de sus abrazos, sus sonrisas, etc”
…y ahí acaba la parte bonita. Los problemas de salud, de sociabilidad (no por rechazo de la sociedad, si no por sus dificultades en relacionarse), y todo el esfuerzo familiar que supone ya no pinta tan bien.
Por cierto, no es por comparar, pero no dudes que niños SIN S.D. también pueden demostrar ese afecto y además acabar siendo una parte útil de la sociedad como médicos, investigadores, políticos… No, mejor olvida lo de políticos.» autor: salteado3
No se trata de una enfermedad. La persona que tiene ese síndrome no tiene porqué estar enferma.
“El SD es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita. Representa el 25% de todos los casos de retraso mental. Se trata de un síndrome genético más que de una enfermedad según el modelo clásico, y aunque sí se asocia con frecuencia a algunas patologías, la expresión fenotípica final es muy variada de unas personas a otras.” wikipedia» autor: barbaman
Viviendolo casi de primera mano, no voy a decir que tener un hijo con Síndrome de Down sea una suerte, pero en ningun caso voy a decir que sea una desgracia.» autor: Carter
Tengo la suerte de conocer a uno de los niños que participan en la exposición, y aunque en las fotos que muestras no aparce en primer plano, le he reconocido por su sonrisa. Aunque como dicen sus padres, también se enfada, que las personas con SD no son siempre felices, como tampoco lo somos el resto.
En otros debates no voy a entrar, pero viendo sus caras sobran comentarios. Gracias por compartir tu visita a la exposición
Qué fácil es pensar en abortar porque es fácil detectar el síndrome de down, pero hay otras enfermedades, otros síndromes mucho peores y a esos seres humanos no los aborta nadie. ¿Por qué pensar que hay que abortar a los SD?
mi cartel sería: “gracias a mamá y papá estoy aquí, si fuera por el gobierno y su política de exterminio de lo “diferente” yo estaría en el cubo de la basura”
Muy bonito lo que ha escrito y muy bonita la exposición, una pena que no pille cerca. La verdad es que es una realidad más dura por los tabiques sociales que por la dificultad que supone en sí misma. Si editaras la entrada y cambiaras la palabra enfermedad por discapacidad sería un puntazo y créeme que más de una persona te lo agradecería.
Un Saludo.
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¿Alguien se ha visto en la posición de tener que tomar la decisión de a los 3 meses de embarazo abortar o tener el hijo sabiendo que va a nacer con problemas?
Es muy duro, no solo por ti, también pensando cómo va a nacer, qué grado de minusvalía tendrá. Os aseguro que en ese momento no piensas en ser políticamente correcto, es muy duro, sobre todo cuando deseas tanto tener un hijo.» autor: anita2610
#77 Como yo la he denominado enfermedad respondo. No lo es en el sentido clásico y no tiene una expresión realmente clara e inequívoca salvo en análisis cromosómico. No todos tienen “una” enfermedad, pero con el síndrome de Down hay una gran cantidad de enfermedades con las que tiene una gran relación, y probablemente no las tenga todas, pero sí alguna. Hay mucha variabilidad en la expresión, pero también es muy improbable que no tenga absolutamente nada considerablemente serio. Para empezar, ya nace con un gran riesgo cardíaco:
“Cardiopatías
Entre un 40 y un 50% de los recién nacidos con SD presentan una cardiopatía congénita, es decir, una patología del corazón presente en el momento del nacimiento, siendo estas la causa principal de mortalidad en niños con SD. Algunas de estas patologías sólo precisan vigilancia para comprobar que su evolución es adecuada, mientras que otras pueden necesitar tratamiento quirúrgico urgente.”
Sin tener en cuenta el síndrome de Down, si antes de nacer me pudieran decir si quiero arriesgarme entre un 40-50% a que tenga una cardiopatía congénita, aunque por todo lo demás esté bien… preferiría evitarle ese nada despreciable problema. Imagínate si antes de nacer me dicen que tiene 40-50% de riesgo de cardiopatía congénita, 60% de riesgo de retraso mental, 30 veces más riesgo de problemas gastrointestinales que el resto de la población (algunos con necesidad de operación quirúrgica), un 50% de patología de tiroides…» autor: javier_chacon_1
#59 y lo que yo quiero decir es que puede ser que precisamente por tener un hijo con síndrome de down le encuentres un sentido a la vida que anteriormente no veías, y te empieces a preocupar por cosas más importantes de las que lo hacías antes.» autor: perolascomomolas
Odio cuando la gente mira a las personas con discapacidad con cara de asombro, odio cuando la gente los trata como niños cuando no lo son, odio que los políticos hablen de integración cuando no existe en la realidad. Odio la poca valoración que reciben las familias por su esfuerzo y los profesionales por nuestro trabajo. Las personas con discapacidad, superan obstáculos cada día, aprenden a su manera y trabajan a su modo ¿pero es que el resto del planeta somos todos exactamente iguales?, ¿eso es lo que pretendemos?. Pues olvidenlo y recuerden que estos niños son héroes y así es como deberíamos mirarlos.
Yo tengo un nene con Autismo, y vivo en un pais del primer mundo, me hice todos los estudios pertienentes, tome el acido folico, tenia 24 años y asi y todo aca estamos. Los padres que tenemos estas criaturas esperamos esto??? NO, uno desde el amor de madre siempre espera que su hijo sea sano. Pero ellos nacen y viven en este mundo, son parte de mi dia y del de cada uno de ustedes les guste o no. LA mayoria de los comentarios me producen una profunda tristeza porque mi hijo hoy tiene 4 años y un dia va a crecer y se va a tener que enfrentar con gente como ustedes, despiadada, sin sentimientos, sin reparos, sin informacion y me duele, me duele el alma, no puedo evitarlo. Porque son tan crueles? Porque debaten y hablan sobre cosas de las cuales el 90% no tienen ni puta idea de lo qu estan diciendo y tanto daño hacen a gente que se encuentra en esta situacion.
Saben porque yo tengo una vision positiva?? Porque mi hijo se supera cada dia, porque yo muero y daria lo que fuera por èl, porque realmentre creo, y lo peor es que creo en esto, es que un dia la sociedad los acepte sin condicionarlos, porque son una realidad sea cual sea la causa. Ellos son diferentes pero no es malo, a que tienen miedo ustedes??? En que les afecta para que escriban las barbaridades que escribieron algunos???
Yo pido por favor Respeto, quiero un mundo mejor para mi hijo, quiero una sociedad mas abierta, esto que escribieron NO.
Piensenlo y siempre piensen que uno nunca esta excento de nada, algun dia esta puede ser su realidad, seguiran pensando lo mismo?
Yo pienso que la campaña es buena, con suerte alguien cambie su perspectiva….
Tengo un amigo que se llama Ian, es una gran felicidad ver sus logros, mis ojos me hacen chirivitas cuando lo veo.
Disfruto con sus logros y sus avances.
Sencillamente estoy colgada de él.
Felicidades a sus padres y hermana por la gran labor que hacen con él.
Es una bendición compartir sus logros y avances .
Ian es el niño mas autentico que conozco.
Me encanta como es.
Queido Pablo,
Sin dudan, muy bueno el mensaje… Tocado y hundido…
Un abrazo
Mi embarazo fue de lo mas normal y sano, sin embargo mi hija nacio con Sindrome de Down…Si lo hubiera sabido antes, aun asi no le hubiera negado la oportunidad de vivir, ella esta luchando por estar aqui y yo no tengo el derecho de quitarselo! Ella es el motor que impulsa a seguir adelante, enseñandole a todos que tiene mas fuerzas que un niño regular, es increible las ganas que tiene de descubir el mundo!!!
Es un acto de amor, no tengo precedentes, realmente me ha llegado al alma.
Tengo en mi familia y amigos y son la luz, la alegría y nos inyectan ganas de vivir.
Ángel
Me ha gustadomuchisimo.Voy air a verlo
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al principio es una agonia y una desesperación, despues al rededor de los 10 años y despues de muchas peleas para sacarlos
adelanrte viene el conformismos y despues cual quier cosa de ellos es una alegria y tu vida gira a su alrredodor.
Muchas gracias, tío. Todo un puntazo por tu parte.
Un fuerte abrazo.
Un placer haber tenido la suerte de encontrarme la expo y gente como tu hermana Marisol. Un abrazo!!
Una maravilla. Y sin embargo, muchos, por acción y omisión, dicen que estos niños no tiene derecho a vivir, y que hay que asesinarlos en el vientre de sus madres.
En los hospitales públicos se hace un verdadero cribado para que no nazcan, y estamos asistiendo a un verdadero genocidio, auspiciado desde el poder político y la sociedad española de ginecología y obstetricia.
Tienen un cromosoma más, y por eso, mejor matarlos, ¿verdad?
Esta sociedad es delirante. Y abominamos de los esclavistas… ¡mirad la viga en vuestro ojo, antes de ver la paja en el ajeno!
No tengo palabras. Ojalá pudiera haber ido a verla. Una exposición PRECIOSA
Muy interesante seguir el hilo de los comentarios, desde los más a los menos políticamente correctos, pero, sinceramente, me quedo con la reflexión inicial del post. ¡Enhorabuena, Pablo, una vez más!
Y mis felicitaciones a los creadores de la iniciativa ¿sabéis si podrá verse en otras ciudades, o si habrá otras exposiciones similares?
Preciosa exposicion pablo gracias por reseñarla. Cuando estaba de estudiante trabaje varios años en un instituto para niños con Sindrome de Down… En realidad quien no ha estado cerca de niños con Down puede que no le resulte tan fácil de entender lo que significa tenerles cerca. Esos seres cargados de ternura infinita, siempre listos para el abrazo. De como logran cambiar el ambiente a su alrededor, cómo siempre se aplican para superar sus aparentes desventajas, son como una bujía de buenas vibraciones, es increíble, pero es así.
Y por cierto, soy defensora a ultranza de una ley de plazos y de la libertad de la mujer de decidir sobre su propio cuerpo. No soy políticamente correcta, aunque el SD no me parezca un motivo, la coherencia si. Se lee cada cosa que mezcla churras con merinas
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Pablo, esta entrada, cómo decirlo, es tan así, tan cierta esa frase “cuando llegué al mundo mi mamá y mi papá no sabían qué hacer conmigo y hoy no podrían vivir sin mí”, me pasó exactamente eso, hace 29 años no sabía qué hacer con Agustín, recién nacido y envuelto en una cantidad de mitos adheridos al imaginario colectivo que hubo que ir derribando con esfuerzo, uno a uno. Hoy, ni yo, ni nadie en nuestra familia podría prescindir de una personita tan vital y necesaria. Alguien que es feliz como cualquiera puede serlo en este mundo, con momentos de tristeza y de alegría, que trabaja en una librería, que tiene novia y proyectos y que todo lo que hace lo hace con pasión. Campañas como la de la fundación S. de Down de Madrid son necesarias, todavía, debe correr más agua bajo el puente, todo cuanto sirva para abrir la cabeza de todos, para que finalmente aceptemos convivir con la diversidad sin exclusiones.
Te dejo un link, algo que escribí hace un par de años referido al tema:
http://marta-ortiz.blogspot.com/search/label/D%C3%8DA%20MUNDIAL%20DE%20LAS%20PERSONAS%20CON%20SINDROME%20DE%20DOWN
Saludos, Marta (Rosario, Argentina)
TENGO 6 HIJOS , TUVE LA MENOR A LOS CUARENTA Y EL DOCTOR ME DIJO Q PODIA SER DOWN , X MI EDAD ….., SI QUERIA PODIA SABER ANTES DE NACER,; LE DIJE Q NO , SI ERA DOWN SERIA UNA BENDICION , YA Q LOS NIÑOS DOWN PUEDEN DAR MUCHO AMOR A SU MAMA,,,…..AHORA DESPUES DE 8 AÑOS NACIO UNA SOBRINA NIETA Q LOS MEDICOS LE VEN RASGOS DOWN, ES MI AHIJADA Y VIVO PARA ELLA, ES MI AMOR….LA AMO!!!!
a mi me paso lo mismo cuando la recibi a delfina ahora tiene seis años y nos tiene enloquecidos de amor a todos un beso para todooooooos
Felicitaciones!!!! soy docente especial de Argentina y la forma en que lo has presentado te deja sin palabras!!!!! Las fotos son espectaculares!!!! gracias por compartirlo!!
Por favor, pueden decirme en dónde se pueden ver el resto de las fotos? Si son 130 como dice la nota, quisiera verlas si están posteadas en algún otro lugar más.
Es la exposición más tierna y conmovedora que he visto en mi vida, llama a la reflexión, y las fotos… fabulosas.
Pues no tengo ni idea, porque es verdad que son preciosas y sería genial poderlas ver online. Si lo averiguo, pongo el enlace. Un saludo!
Hola a todos los que habéis opinado sobre los SD sin conocerlos. Tal vez antes de decir vuestras respetables opiniones deberíais informaros un poquito más y sobre todo compartir con un SD un poco de vuestro tiempo. Por supuesto que los SD son personas humanas, pertenecen a nuestro género y son por lo tanto educables por sus padres como todos los demás.
Os pongo a continuación una lista de algunos de los síndromes congénitos más conocidos, seguro que de ellos también sois capaces de opinar (espero que no a priori)
Síndrome de Freeman-Sheldon o de cara sibilante.
Síndrome de Gilford o progeria.
Síndrome de Goldenhard.
Síndrome de Holt-Oram o auriculo digital.
Síndrome de Klippel-Feil.
Síndrome de Laurence-Moon-Bardet-Bield.
Síndrome de Lowe u oculo-cerebro-renal.
Síndrome de Marinesco-Sjogren.
Síndrome de Noonan.
Síndrome de Pierre-Robin.
Síndrome de Prader-Willi.
Síndrome de Poland.
Síndrome de Robinow o de la facies fetal.
Síndrome de Roberts o pseudotalidomidico
Síndrome de Rothmund Thompson o enanismo con distrofia ectoderma.
Síndrome de Rubinstein-Taybi.
Síndrome de Schafer.
Síndrome de Smith-Lemli-Opitz.
Síndrome de Seckel o enanismo con cabeza de pájaro.
Síndrome de Treacher-Collins-Franceschetti o disostosis mandibulo-facial.
Síndrome de Werner.
Hola! Te felicito y te agradezco por este maravilloso aporte que realmente me ha conmovido. Quería pedirte permiso para publicar las fotos en mi blog sobre educación y crianza para continuar difundiendo su mensaje el cual comparto tanto como persona así como profesional. Lo haría indicando todos los datos que sean necesarios sobre la fuente de las imágenes. O si prefieres puedo publicar una reseña y redirigir directamente a tu sitio. Gracias y saludos!
Lic. Fernanda Raiti
Hola, Fernanda! Publica lo que quieras en tu blog, claro. Simplemente deja un enlace al mío donde prefieras, como dice la licencia 3.0 con la que comparto todo mi contenido. Enlaza en cualquier sitio esta misma entrada para que se vea que mi blog fue la fuente de donde cogiste la info, y ya habrás cumplido. Muchas gracias por tu visita y por compartir estas obras de arte, que son un soplo de aire fresco para todos. Un saludo!
Pingback: “Por tí veo océanos donde solo había charcos” Muestra por la integración « La Casa Naranja
son puro amor!!! toda luz, fuerza a los papas que les falta y bendicionmes a todos, les agradesco por mostrar estas imagenes por que nos da una vueltita mas y podemos ver a los niños especiales desde otro punto de vista y hacer entre todos que se luscan todas sus otras capasidades y potenciales que tienen para darnos
QUE HERMOSOS. YO TENGO UNA BE BITA DE 11 MESES Y ES LA MUÑE QUITA MAS LINDA Y BUENA CUANDO NACIÓ TUVE MUCHO MIEDO Y NUNCA PENSÉ QUE PODRÍA SER TAN FELIZ ES LA RAZÓN DE MI VIDA .. SE LLAMA MORENA VALENTINA Y ES LA LUZ DE MI VIDA. UN SALUDOS A TODOS MUCHAS GRACIAS POR ESA EXPOSICIÓN
Cuando nació mi hijo lo que más me preocupaba era que no iba a disfrutar como los demás chicos ,que no iba a reír, jugar , correr; y ahora no solo ríe ,juega, baila ( folclore, tango, hip hop) corre, anda en bicicleta (sin ruedas auxiliares ), va a una escuela común , y podría estar contando y compartiendo muchas cosas mas, porque realmente es admirable.
El síndrome de down te hace valorar y multiplicar por un millón cualquier logro que consiga por sus propios medios y es también un millón más nuestra satisfacción y felicidad. Soy mama de Leonardo, tiene 12 años, el también tiene síndrome de down y cada día que pasa, cada segundo que comparto con el, hace de mis días difíciles ( no por su patología; si por su integración e inclusión en la sociedad misma), más livianos y mas simples, con tan solo una sonrisa, un abrazo y un te amo má …
A la hora de poner límites, es muy difícil porque me cuesta pero lo es para cualquier papá…
Una amiga me dijo que los discapacitados somos nosotros porque con todas nuestras “capacidades”no podemos entender lo que tan simplemente se entiende si sentimos amor.Solo eso tienen ellos , una capacidad de amar infinita …
la vida a menudo te da lecciones y te hace reflexionar sobre cuestiones que pueden parecer lejanas a uno y te sorprende al darte cuenta que todos de alguna manera estamos en lo mismo , y pensar si lo que se ve es realmente como se ve y que no estamos siendo engañados por un espejismo en este desierto de comprencion y tolerancia , para ser arrastrados por una corriente que no detiene su paso un segundo para mirar alrededor y disfrutar del mundo que nos rodea , que la belleza fisica se pierde con los años y la del corazon se pone mejor con el paso del tiempo, que agradar a los demas no es una necesidad , sino que lo importante es buscar agradar a dios y a uno mismo y dejar de cuidar lo que sale de nuestro corazon sino cuidar lo que dejamos entrar en nuestro corazon , para no ser nosotros los verdaderos enfermos teniendo el corazon infectado con la maldad , el egohismo , y la intolerancia y aprender de estas personas los verdaderos valores de la vida .
hola mi bebe tiene 20 de nacida y tiene S.D no me lo esperaba he sufrido mucho x eso pero igual la adoro es mi hija es bella ellos no tienen la culpa de ser asi ello no pidieron nacer asi…ellos no tienen tus ojos pero si tu mira no tendran tu boca pero si tu sonrrisa….yo todavia estoy muy reciente de haber dado a luz no les puedo decir q LO HE SUPERADO X COMPLETO xq una madre nunca se espera esto sino siempre espera a un bebe sin ningun problema ,aunq lo q si les puedo asegurar es q no hay diferencia entre un bebe sano a uno con S.D son iguales de bellos, inocentes,tiernos y de verdad Dios sabe a quien enviarselos de verdad no se los envia a cualquiera y menos a una persona q no sepa dar cariño..ellos son niños como cualquier otro y su condicion no los hace menos ni culpable de nada…y si es cuestion de suerte xq no a todo el mundo le pasa x algo dios los manda y le aseguro q asi como lo envio asi les iluminara el camino a sus padres…para los q piensa lo contrario tomen conciencia y tranquilos q dios no les enviaria un niño S,D a personas incapaz de dar amor ellos valen mucho para tener padres de esa calaña….y felicitaciones a quienes entienden q un niño S.D tiene los mismos derechos y deberes….
Hola yo tube una bebe con sindrome el 24/4/2012 y si bien al principio me angustie mucho hoy es la luz de mis ojos siendo tan chiquita y especial .al ver esta fotod me emocione mucho pensando q mi bb sera haci de linda y q no tubr mejor regalo de dios…..
hola,soy tan solo estudiante de enfermeria, pero he tenido la oportunidad de realizar mis practicas en un centro de rehabilitacion, con niños con toda clase de discapacidad, es una experiencia hermosa…se aprende mucho de ellos y te aferras tanto a eso.